旦那

別居中の旦那が家にきて続けて泊まるということは


ん~


お互い…大変なのだ。


旦那は、努力してます。

わたしは病人なので努力しなくて
いいそうです。



2個目の荷物は筋筋膜性疼痛症候群

2つ目の荷物のこと。

2011年に経験した筋筋膜性疼痛症候群のこと。または線維筋痛症のこと。

今日、哀しいお知らせあり。仲間がまた一人自殺。

筋筋膜性疼痛症候群は
病気の情報も、治療法の情報もあまりありません。

ほんの一握りのドクターしかこの病気の本質を理解していません。

わたしはこの病気から患者を救うために文字通り命がけで治療にあたっていらっしゃるドクターに救っていただきました。

歩けず、立てず、座れず
昼夜ない痛みと身体が壊れていく恐怖で発狂寸前のところを救われました。


身体が痛みで動かなくなっていく恐怖。
誰にも、大病院の医者にも家族にも、わかってもらえない。

働きたくても働けない
働けないから治療費が出せない
この病気は認知されていないから
入院もさせてくれないし
歩けなくなっても
寝たきりになっても
障害者にも要介護にも認定されません。

そこらへんの医者は診断書すら出さないから会社休職は自己都合。退職迫られる。

入院繰り返したら生命保険や医療保険さえ出ません。

社会的に認知されていないから
会社や家族も疑い始める

人格否定されて自分も崩壊する

使う薬は、ロキソニンからオピオイドモルヒネまで。
あわせて抗うつ剤に抗けいれん剤
あとはトリガーポイントブロック注射をひたすら。

がんの疼痛緩和薬でも効かない人達も珍しくない。

それなのに痛みは気のせい、おおげさ、甘え、幻覚、精神異常と言われ
この病気を知らない医者に誤診され
侮辱され、心身ともに傷つけられる。

痛みの初期に医師から正しい手当を受けたら
この病気には発展しない。
この病気は医源病だ。

医療サイドがこの病気を作り、否定し、増悪させ、見捨てる。


その病気を乗り越えつつある、わたし。


この病気をもらったとき
先生が言ったの。

大丈夫、きっとよくなる。
頑張らなくていいよ。僕が頑張るよ

先生ほんとうに頑張りすぎて倒れて入院しちゃった。

乳癌になって先生にメールした。
きっと乗り越えられるよって、返事きた。


2個目の荷物は
筋筋膜性疼痛症候群という玉手箱。

開けたら、

信じて委ねる、という巻物が入ってた

3個目の荷物、乳癌もらって
もうこれ以上の荷物は持てないと思ったけど
よく考えたら、大丈夫。

わたし、乗り越え経験値高いはずだから。
あんな病気も乗り越えたんだもの。


ん。大丈夫。きっと良くなる。
先生がそういってくれたから、大丈夫
きっと良くなる!!

主治医に逢ったときのこと。

これは、主治医に出逢った日に書きました。


もう一度、紹介状をかいてもらって
2軒目の病院に、主治医に逢いにいきました。

どんな人だろう。


ああ、よかった。人間らしい方だった。


別の病院からかわった理由も伝えました。
よろしくお願いしますといいました。

偉い先生だそうですが
ちゃんと話をしてくれました。
なにげに希望もくれました。
怖がりでビビりなわたしに
とても素晴らしい主治医が用意されていました。

わたしは、乳癌になったけど
同時に
闘うに必要なことも全部あわせて
戴けるんだと思います。


まだまだ歩き始めたばかり

これからものすごく大変になるんだろうな。
まだ、本当のつらさ、わかってないし。
本当の大変さ、しらないし。
全部これからだもんね。

気持ち、精神、身体、頭、仕事、お金、暮らし、家族、友人、自我

どうなるんやろ。
まださっぱりわかりません。

でも今日も生きたよ。ちゃんと生きた。
頑張った。
生きたい、と思って、生かされた。

取り合えずは、それでいい。

もう?

昨日、
主治医の診察を受けて、だいたいのところがわかり、
今日は追加の検査と入院申込みをしてきた。

で、なんか…ぐったり。しんどい

なんというか、こりは



燃え尽き症候群


(-.-)y-~



なんもやる気なし。
明日は会社かあ…

手術できますか? 出来ます!!

手術日決定。
全摘+術中センチネル生検お願いしました。
MRIでみると 右乳と左乳の景色が全くちがう。素人でも病変領域がくっきり。

怖い。見たくない。直視したくなかったけど、見なきゃ!!と、頑張った

リセット…先生、こ、これでも手術できますか?
先生…ん? 問題ないですよ。出来ます。

リセット…涙&舞い上がる~
先生うれしい、よかったです。
ほんとうによかった(T-T)うれしい~(T-T)
(ちょっと頭がおかしくなっとる。癌で喜んでる)

リセット…先生、両乳同時に全摘したい
先生…ん~日本ではなかなかね…

リセットさんは、舞い上がったまま、手術日がきまり、明日手術前検査と入院手続き云々の説明を聞き、診察室をでました。


で、部屋を出たら
いつ手術するのか、次の検査がいつか、全部頭から消えていました。

どれだけ緊張してたのか
ほんとうにこわかったのです。
この20日足らずの間、1日たりとも平安はなかった。

最初は15ミリが1個といわれ
次は35ミリと言われ
次は20ミリ1個と15ミリ1個
次は2個+いくつかちいさいもの…

検査が進むたびに結果が悪くなる

今日はほんとうに何が見つかるか
緊張と不安で両足がガチガチでトイレばかり行きました。


もうだめ。今日のわたしはこれで店じまい。

も、なんも考えられない。
別居中の夫にお願いして、今日は泊まってもらいました。
家の中で、何かが動いている気配があるだけでやすらぎます。

今日は一人じゃないんだな。

一番目の病院で。

紹介してもらったクリニックに。

マンモ、乳エコー&先生の読影

やはり、癌。しかも2個 (T-T)
細胞診のため、針をさす。2個分

先生の問診
何か質問はありますか?

な、治りますか(T-T)
検査しましょうね

かなり悪いんですか?
検査しましょうね

わたし、もうすぐ昇進するんです。
どうなるんでしょう(涙)

治療されてるかたは仕事もしてらっしゃって、元気な方が多いですよ

どのくらい、どうなるんですか
検査しましょうね

泣く
テッシュくれた。

わ、わたし
糖尿病と、不安定狭心症がありますがこちらでフォローは大丈夫ですか?

普通の心臓病ならできますよ
糖尿病は状態を確認します。大丈夫ですよ。


いったん外にでたら、
看護師さんがきて、優しく言う。

MRIは外部病院なので紹介状をわたしますね。喘息ありますか?

喘息…
2年前に咳喘息で治療したことを言う。

看護師さんが医師に聞きにいき、戻ったら

治療されましたか?
はい、ステロイドを一月

また、先生に聞きにいく

町医者さんですよね?
はい、そうです。

また、先生に聞きにいく

この検査は造影剤を使うので喘息だと出来ないんです。咳喘息で、喘息の検査はされなかったんですよね。

はい、血液検査とステロイド吸引で収まりました。

また、先生に聞きにいく

え~、○○病院なら大丈夫かもしれません。明日連絡して確認しますね

何を確認するんですか?

また、先生に聞きにいく

どんどん、イライラと不安と嫌な感じが広がる


取りあえず、検査予約してクリニックをでる。



いや
いやなの

無理

ここは嫌なの
癌はいやなの
苦しくなる
一個の希望も持ち帰れない。

ついてきてくれた夫と共に最初の先生のところに行く。

先生: どないしたんや
リセット: いやなんです。
先生: なにが?
リセ: 先生、先生は10年付き合う医者に行けっていった
わたしは今日の医者と10年付き合えない~(T-T) 泣 嫌だ~(T-T)
先生: ドクターショッピングはあかんぞ

リセ: いやです! …私、硬直した。

先生: なんでやねん
リセ: 引き続き硬直中

見かねた夫が、今日わたしが感じていたことを冷静に先生に説明してくれた
事実経過ではなく、わたしの様子やら
普段の私を熟知している彼ならこその説明だった

先生: しゃあないなぁ、もう。
ほんなら、○○大学行くか?もう変更したらあかんぞ、行きや

リセ: あいっ!
先生: 紹介状かいたるわ うーん 明日行くか?

リセ:行きます
先生:
電話しといたるわ。ええ先生やで。看護師さんがまた、ええねん
ええ病院やで。
ただ、遠い。そやから、言わんかったんや
頑張って行きや

ということになった。

わかってもらえて嬉しかった
癌告知された身の上やのに、いや、それやからこそ、嬉しかった

ついでに先生に
「先生、2個もあった。リンパはエコーではないって。」というと

先生はこう言ってのけた

そんなん、切ってみなわかるかい
ええか?! ちゃんと行って診てもらいや。
大丈夫や。治せる。
あとのホルモン治療やら検診は先生がやったる。
ええ病院やから安心していっといで。


そか。切ってみなわからんか。
ふん。わかった。

あ、なるほど
癌の顔がわからなけりゃ治療方針も立てられない。
リンパ転移も術中検査しだいか

MRIや、CTでだいたいはわかるらしいけど、最後は術中検査やな

で、この日は立ち直るが、
悪夢をみて
夜中に起きてこう考えて、また硬直。

術前検査で
全身転移ならインオペ(手術不適応)。
まだ、その先の希望の知識がなかった

どうしたらいいんやろ
どうなるんやろ

悶々とひとり苦しむ。


この日くらいから重圧から身体に拒否反応がでる。
乳房がジンジンと痛み、首、肩、腕、歯、頭 全部痛い
ああ、転移してるんだ、もう終わりや
頑張って治したかった…とか、もう無茶苦茶な精神状態だった。

会社で仕事はしたけど、自分はかなり先を見据えた準備しようとするが、周囲は現在のことで手一杯なとこもあるから、無理もいえない。
自分の病気に巻き込まないようにしなきゃ、とは思うがむずかしい。
申し訳ないm(__)m


嫌な汗がでるからおふろに入んなきゃと思うけどからだを正視出来ず眼を閉じて洗う。胸に触れない。腕に触れない。
怖かった。

でもふと、思う。
一個目よりはずっとマシだ。
あれよりはマシだ。あの最悪の日々よりはずっとずっと楽だと。
そして、夫の気持ち、看守り側の気持ちを考える。

申し訳ないと思うより
今やるべきことをしようと思う。

病気の知識を正しく持とう。
希望を持とう。
悲しくなったら甘えよう。

自分を押さえつけないようにしよう。
そうしよう。

出会った。 医師免許のある人に告知された。

「医師免許のある人」から 大丈夫って言われたかったので、
会社帰りに近くのクリニックに。

もう覚悟はしてたけど、それとこれとは別だ

受付に入って…あ、間違えた?
普通の、普通の内科?
ここにマンモはないよな…

受付で聞く
あの、乳癌を調べてほしいのですがこちらでいいのですか?
はい、いいですよ~

すぐに呼ばれ、人間ドッグのくだりを話すと、
そんなんな、検査技師の態度でわかるかいな
両乳が痛い気がする?
そこらじゅうにしこり?
ない、ない

ま、みたるわ、待っとき

待つ。ひたすらまつ。18時50分にエコーへ
でも骨折かも、という患者がきて、そちらを先に。

19時過ぎに先生がきて、
よし、診よか。先生はな容赦ないで、頑張ってや

いきなりマンモ。ぎゅーぎゅーぎゅー
うーん、なんもないぞ

で、乳エコー
これな、乳腺専用エコーやで

えっ? この人は一体なにもの?


左、大丈夫
右、右、右


あ、これなんや
ヤバイぞ

うーん。癌やな
癌や

診察室に戻り、先生がこういった

先生は、いつもはっきりいうねんけどな
治せるからいうねんで。
まず、間違いない。癌や。
どこ(の病院)にかかる?

先生、切るのはどこも大差ないんですよね?
どこでもいいので紹介してください

と、いったらそれまでの顔がかわった。

あのな、乳癌っちゅうのはな
切って終わりやないんや
10年20年、あんたと医者やらみんなでみていくんや

だから、20年潰れへんくらい大きいとこがいい
で、いろんな人が助けてくれる
いろんな治療が出来るとこや。
それから通いやすいとこや
仕事も続けるんやから

ホルモン治療なら退院したら先生がみたる
マンモやエコーもしてやれる
そやけどメインはしっかり決めろ

あとは相性やなあ


私は告知と同時に、とても、とても大切なことを
教わった。



とはいえ、まだよくわからないから
まだ通いやすいだろう乳腺専門クリニックを
紹介してもらった。

それがこないだ予約した乳腺専門クリニックだったから
うん、ちょうどいいか、ということになった

紹介状を作って頂きクリニックをでたら22時。

5000円でお釣り。申し訳ないm(__)m

先生、ありがとう。




それからひと波乱あって
主治医が決まるんだけど、今はまだ検査中。
自分の癌の状況はまだかいもくわからない

いろんなサイトをみるけどますます不安が募る
わかってるけど、見てしまう。
で、泣く。固まる。ジタバタする。
某乳癌掲示板で早々に助けていただいた。
さっきも泣いてたし。

でもね、今まで思っていた癌の認識とあまりにも違う。

ピンクリボン効果のおかげで
まるっきりの初期ではないとわかったら「助からないんだ」と思った
だって「早期に発見したら」「早期であれば」「早期なら」助かるって、ずっと言ってるし。
つまり、早期「じゃない」乳癌に希望はない、って
コマーシャルしてるんだよね。
これがけっこう、刺さる。


でも、いろんな方の体験談を拝見しているけど
けっしてそうじゃない。
それをこれからわたしは体験していくんだよ。
早期でなくても、死なないよ。

今の今、乳癌で闘ってくれてる先輩たちが
歴史変えてきた。
今日からもどんどんかわる。
私もその仲間いりだ。

なんて、力強い希望だろう。







乳癌だ

人間ドッグにいったら、乳エコーします。
今回もいつも通り。
が、なぜだか、なんか嫌な感じがした。直感。
なんかあります?と聞くと
いいえ、あれば先生からお知らせしますよ、とのこと。
触診は異常なし。

なんで嫌な感じなのかわからない。
検査結果は10日しないとでない。

でも、間違いない。私は乳癌だ。

いろいろ思うところがあって2日間は身辺整理に費やした
もう、癌だって確信があったんだよね~

会社の上司に乳癌カミングアウトし、代替えを頼み、別居中の夫に
キャッシュカードと携帯のパスワードを伝えた
見られたくないものは段ボール一箱シュレッダーかけた
寄付出来るのは宅配便で送り、がらくたはごみ袋で2袋捨てた。

前からもっていた荷物が重くて厭世感が強く
3個目はプレゼントか♪と思えた。

バカだ。


みんなごめん。今まで本当に苦しかったんだよ。
だからもういいかって、思えた。



夫と、話した。
5年間お互いにけっして触れることのなかったこと。
一個目の絶望、という荷物。

彼と話していて、不思議なことにとても愛しくなった
哀しませたくないし、このまま喪主なんかさせたら壊れそうやった

5日考えて、立ち向かおうと決めた



こっからが大変になって(T-T)
生きようと決めた途端に、こ、こわい (O.O;)(oo;)
嫌だ、死にたくないのに
頑張って生きる、生きたいってやっと思ったのに。

調べたら調べるほど恐慌
じっとなんかしてらんない。


乳腺専門クリニックに電話し、5日後に予約できたが
その5日間が待てない

飛び込み・診察終了間際・標榜が整形、内科って書いてる小さいクリニック
という最悪のパターンで会社から歩いて3分のクリニック。
※ネットでみるとなぜかこの規模で整形とか書いてるのに
マンモが設置されている

誰か医師免許のある人に大丈夫って言われたかったんだよ


だけど、ここで出会った先生が実は一人目の救い主だったのです。
プロフィール

リセット

Author:リセット
2013年 7月からの新米乳がん患者。

2013.07 告知
2013.08 休職
2013.08 右乳房全摘
2013.09 抗がん剤治療(TC4回)
2013.12 フェマーラ開始
2014.02 職場復帰
2014.07 リンパ浮腫完治を目指しLVAを受ける。
東京大学医学部附属病院にて

それまでの諸々

2011年 椎間板ヘルニア手術から寝たきりに
筋筋膜性疼痛症候群で
加茂整形外科に4ヶ月入院。救われる

2000.07 異型狭心症で終身服薬の身の上に

1995.00 胆石で度々発作で腹腔鏡で胆嚢摘出


たくさんの方に支えられなんとか生きる道模索中

旦那大好き

料理は全く出来ません。掃除も上手くない。
洗濯が好きっ。

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