リンパ浮腫、移植

つらつら考えるに・・・

ひとつ前の記事では
LVA、再LVA、再々LVA などの可能性についてかいたが

もう一つ、移植について



実は、今回たまたまだが

原発性リンパ浮腫姫脚、移植組の方に何人かお会いした


浮腫歴8年、わたしよりお姉さま
LVA不可で今回移植のみ
3か月経過、まだ効果は自覚なし

先生曰く、
移植自体の効果が出るのはまだこれから
とのこと(数ヵ月以上先からの効果自覚が多いといわれたと)



もう一人はLVAと同時だったためか
4か月後位から効果自覚、硬さがが
緩んできている。

もう一人
LVA○年前に一度
あまり効果実感なく今回移植と同時LVA希望


もう一人は移植後そろそろ1年
サイズダウンありだそうです


リンパ節移植の場合、定着した先で
そのリンパ節から新たなリンパ管が
派生していくにつれ、地道に効果が
でる
そのため、LVAに比べ効果の自覚できる時期はかなり先になる

だから、同時期入院の
移植の方とLVAの方が話をすると
わたしは移植までやったのに、効果が遅い、ダメだったのか、と思われたらしい

で、今回再度先生から説明受け

LVAと移植はまったく違うことを
理解され納得したらしい

(最初に説明を受けてらしたはずなんですが…やはり人と比べちゃうものね)


移植については
手術をうける側も
しっかり説明を聞いて受けないと
「先生にお任せすればいい」という
昔の受け方ではだめだ。

術前にしっかりと説明を受け、わからないこと、疑問はちゃんと聞く、これが大事だと思う

「聞く」

これは本当に大事なことだよ

履いていくパンツの相談ならここで出来るけど

移植にするかLVAにするかは
先生とよくよく話すんだよ

ただ体験談は参考になるよね
希望になるし、心配も消えるし
知りたいもん♪


だからわたしもしょうもないビビりも
これからも全部書いていきますね

(しょうもなさすぎ?)



みんなも小さいことでもいいから
体験談頂戴ね

シェアしたいの

リセットは指が痛いので
左手で記事を書いてますが

出来ればメールで戴くと
ありがたいです

リクエストも戴くのですが

お会いして話を聞いて
一から書くのは
私の今の体力や、痛む腕ではちとつらい

メールが一番指を使わず編集できるのです



質問でもいいですよん
○○行きました~でもOK


あ、また話がそれたなあ


移植はまだまだ発展途上だと思う
しかし、移植技術が向上してくれないことには

たとえ、
IPS細胞で山中教授がリンパ節を
作ってくれたところで

移植できないじゃん。


移植の「繋ぐ」などのテクニカルな面
ではもうなんの問題もないんだろうけれど
LVAの初期のころのように
術前術後の管理や、体質や他のリンパ
の流れなどの各個体差を読んで
「最善」がどこにあるのかを日夜
研究していただいているのだろうと思う



しかし、移植自体、各・実施施設では
現状でも良い結果が出てきているそうだから期待したいと思う。


昔の医者の「無知による放置」により

症状が進んで しまっていて、
妙齢のか弱き体で、一刻も早く浮腫を
改善しなければ炎症を繰り返し
取り返しがつかなくなる危険のある
状況の場合は、

現時点で移植や脂肪吸引をやることが
急務になる場合もあるだろうし

また、ICGやリンパシンチでも
LVA出来るリンパ管がないようなら
移植を視野に入れなければならない


医者は決して「症例数」を増やしたいがためだけに 「移植」を進めているのでもないよ。

そのあたりは医師とよく相談されたらいいと思う

幸い、今ならセカンドオピニオン出来るしね♪
実績あるとこ増えたし


また、私のようにメンテナンスを担う
「ハンド」が 痛みで一時的に機能不全
を起こしていたり

高齢でメンテナンスを生活に組み入れることができ ない方も多いと聞く

考えてみたらいい

独居で身体に障害があったり
老老介護で大変な方が

家庭で朝夕ドレナージやスキンケアが
出来るだろうか?
痛む腰や力の入らない腕で出来るか・・

圧迫や弾性ストッキングの着用すら
難しいと思うぞ。

それがLVAや移植で少しでも改善され、

圧迫などの術後管理が楽になるなら

たとえば弾性ストッキングの2枚履きが1枚になったり、

グローブの着圧が少し緩やかになって
皿洗いがしやすくなるのなら

それはQOLの大きい改善になるんだから



それぞれの現状で

今自分が目指すところと、
医者が提案してくれる治療手段を
よくよく摺合せ、話し合い

あまり疑心暗鬼にならず素直に相談してみたらいいと思う

リセットも光嶋先生にはずいぶん失礼な 質問もしたけれど、ちゃんと返してくれたしね。

あ、みなさん

リセットはあくまで一個人、一般ピープルだから 私に相談してもアカンよ

わたしは人間リンパシンチじゃなし、あなたの事は

あなたの主治医になる方と、しっかり話そう

まずは、初診予約だ♪

明日、電話してみようぜっ
やるやらないは、その次さ







一人で泣いてるリンパっぴぃの目にとまりますように…ポチっとお願いしまする

↓↓↓

にほんブログ 村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村

リンパ浮腫はなんとかなるぜよ!!


リンパ浮腫、外科的治療について

東大形成外科外来

とさき治療院

たぶん2ヶ所で15人以上のりんぱっぴぃに会った、見かけた、お聞きした




今から私が書くことは、
これから手術する仲間には不安を
抱かせるかもしれない

または、逆に希望や明確な目標になるかもしれない




私が東京のねえ様と(勝手に)仰いでいる
ポーさんは今回LVA3回目

ほしみっちゃんももうすぐ2回目

東大の外来で出逢った方、2回目、3回目

とさき治療院でも2回目の方がいらした

りこちゃんも2回目行くかも




ビビりなわたしなのに
LVAを受ける決心が早々に
出来た理由のひとつに

LVAは一生一度の一発勝負じゃない
というのがあった

繰り返しが出来ること
つまり手術が
安全で更新が出来、向上が期待できる
と、わたしは理解した
(いっつ、やけくそ positive しんきんぐ)


逆に繰り返さなければならないことに
疑問もあった

1度じゃ良くならない!?
1度じゃ足りない!?
悪くなる?
効果が一時しのぎ?

これについて、doctorに聞いたら
悪くなる、はない
1度で足りないケースがある
時間内では患者のリンパなどが条件的に厳しい
患者や術者の負担が大きくなる
などだ
実際、リンパシンチやICGでだいたい
わかるが、やはり開いてみないとわからない、繋いでみないとわからないケースもあると思う



実は
全くの素人解釈だが
一時しのぎ、という疑惑(関西でよく聞く)
について、私の中でくすぶっていたのだが、これについて今回わかったような気がする。

LVA術後、吻合部は100人が5本つないだら、計500本
1年以内に、この内何本かは

塞がったり、つまったり、退化するだろうね(素人解釈)

全く詰まらない、上手くいく人も多い




が、しかし




普通に今、身体にある血管だって日々
廃退してなくなる

術後のデリケートな部分は尚更だ

適当な言葉が見つからないから「退化」
と呼んでおこう

術後、退化したらどうなるか

術前に戻るか、戻るに加えそんな箇所はリンパ液が停滞しやすいから術前より
悪化するかもしれない
(一時的にね)

または、時間経過とともにゆっくり
退化する場合もある、老化現象だ

15年くらいかけて

じわじわと浮腫は「再来」するかもしれない



では、どうしたらいいか!!

もう一度、LVAを受けたらいい
と、リセットは思った

1年で、技術はさらに進化する
前、ダメでも今は出来ることも多い


時間切れで不足したんなら
身体の都合で不足したなら
追加だと思ってまたやればいい

詰まらず残った吻合部はちゃんと
機能し、その人の状態を良化する
全部詰まるわけないからな

人により一部詰まるのもやむを得ん
誰でも日々身体は退化する


アクシデントがあれば詰まるだろうし
メンテナンスを間違えばつぶれるし
つないだリンパ管の状態にもよる


私たちはいわばそれぞれリスクを
持っている

ホルモン治療中
抗がん剤治療後
持病、生活的なストレス

だから、もし
リスクが重なり詰まったら


また手術したらいい


同じ医者で心配なら医者を変えたらいい

もうLVAは東大と岡大だけの時代は
終わった

これは光嶋先生達のたゆまぬ熱意と
勇気を出して挑んで下さった先輩患者
さん達のお蔭だと思う



もはや、LVAは一度で効果が薄くても
複数回も「あり」なんだよな




気軽に言う?

違う

わたしは必死だからそう考える

行けるとこまで行くぜよ



難関、年齢、医者の常識乗り越えて

絶対目標達成してやる、って思ってる



だからね

最初に戻るが

これを読んで、

「100本繋いで一本詰まるかもしれないなら止める」のか

「ま、一本くらい詰まったらまたやればいい」からOKか

「詰まるったって全部詰まるわけないじゃん」なのか

「確率の問題なら吻合数増やす(複数回手術)」のか

「じゃ、やっぱりテクニック大事だな」か

「おう、一度でやったるぜ」もありだな


「つまらない方が多いんだし大丈夫」もあり



それは、それぞれの考えだもんね




この記事を読んで、仲間たちはどう思うかな…

リセット気軽に言うなと思うか

リセット必死やな、と思うか

うん、必死でお金貯めとかなきゃだわ
脂肪を貯めてる場合じゃないな



今回の東大、横浜で良い刺激を受けました


記事を何回かにわけないと書ききれない
くらいなの

○○●○○●○○


刺激をくれたみっちゃんと、横浜駅で













一人で泣いてるリンパっぴぃの目にとまりますように…ポチっとお願いしまする

↓↓↓

にほんブログ 村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村

リンパ浮腫はなんとかなるぜよ!!





横浜オフ会♪

雨の横浜

街角にはイギリス系のカップルが
ゆっくりとショウウインドウをのぞきながら歩き

吉野屋や和民なんかあるはずがない

横浜市民の朝はカフェオレから



(・_・?)




なあ、旦那っち

横浜2日間おってんけどな
イギリス人も、アメリカ人も、一人も
おらんかってん

でな、吉野屋もマクドも普通やねん
イオンにもトイレ行くふりして
潜入調査してんけどな、バナナはフィリピン産やし消費税は8%やねん


でな、蒔絵んちのりこちゃんがな
ホテルの部屋から街を見下ろしたら
街の中にブラックホール一杯あってんて

森とか竹藪とか沼とか樹海?


でな、

みっちゃんの旦那さんが言うねん

横浜って、吉本新喜劇の舞台のような街だよ、って

表からみたらめっちゃバリバリの
CITYやけど
裏側には森やら池やらいっぱいの街


なあ、旦那っち

そんな面白い街、行ってきた♪

めっちゃめっちゃ楽しかってん
めっちゃめっちゃ

みっちゃんに世話になってん


みっちゃん、横浜駅ホームで
一目でお互いがわかってんで~(*´∀`)

すごいやろ~

ホームで抱き合ってん
ぶつかり稽古ちゃうで

めっちゃ逢えてうれしかってん


みっちゃん?
うん、可愛かった~(* ̄∇ ̄*)

でな、

一所懸命のめっちゃええ女やってん





東大LVA術後3ヶ月☆アメージングお診立て

久々…東京
久々…東大形成外科
久々~ doctor アメージング

あまり待たないで呼んで頂きましたわ♪

で、

待ってる間にまたお友達増えました♪

見てらっしゃるかしら~(*´∀`)
素敵女子

姫脚りんぱっぴぃさん、LVA班
執刀医同じだあ~
しかも同時期入院だあ~
だからあの「二重の虹」を見た仲間



なんと関西組の方も


原発タイプ姫脚りんぱっぴぃ移植班よ♪
リセットよりおねえさまですがかわいくて~(*´∀`)


みんな気持ちは同じ


○○●○○●○○


アメージング自ら計測

すごい痩せたの?

は? ごめんなさい4キロ太りました


いや…すごいから


はっ? お腹?




左右差が1センチ以上あったのに
全部5ミリ以下に

早い

この時期はまだこんなに減る人は
あんまりいない

相当な効果がでてる


脇の下のたぷたぷが、もうほぼ左右かわらない

写真撮ってて


はあ~もう、どっちだかわからないね


僅かに浮腫が残る手首と手背も
これからまだ引いてくるそうです

























一人で泣いてるリンパっぴぃの目にとまりますように…ポチっとお願いしまする

↓↓↓

にほんブログ 村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村



リンパ浮腫はなんとかなるぜよ!!







痛み止め、鎮痛剤の薬価のなやましさ

薬価比較、処方代やら入れて
だいたいの計算、3割負担

1日分×30日分

●ノイロトロピン1ヶ月
32円×4錠×3割→約1200円

●リリカ1ヶ月
77円×4錠×3割→5200円

●ランドセン1ヶ月
10円×1錠×3割→90円♪

●ジェイゾロフト25ミリ1ヶ月
137円×1錠×3割→ 1233円




ノイロトロピンは関節の痛いのに効く
という。

痛みを抑える神経の働きを良くして
末梢血行促進とブラジキニンなどの
発痛物質を流してくれるが、あまり
効いてる感じはしない、しないが

やめると???だからやはり効いてる
んだろうなあ。


半年くらい飲んだらわかるかな~

ノイロトロピンとはそういう薬だそうで
ゆっくり改善され副作用がほぼなく
他の薬との併用で1+1を3や4に
してくれる、いわば黒子的なやつ

関節痛などのコントロールの基盤にはよい


リリカは前のヘルニア術後に薦められたが、最高量を超えて使っても
サッパリ効かずで
今回手を出しかね(高いし…)


ランドセンは抗ケイレン剤のくせに
なぜか肉や神経が痛いのに効く
薬価も安くて抗うつ剤にもなるし
睡眠薬がわりになるくらいよく眠れるが
いかんせん、この薬の欠点は耐性が出来るのが早い

離脱症状もあるし、わたしとしたら早く手を切りたい


トラムセットはトラマドールとアセトアミノフェンの組み合わせ

数パターンの発痛機序の押さえ込みで
慢性疼痛患者に広く使われるし薬価も
リリカ位だったはず…


トラマドール筋注は痛いからいやっ
トラマールは私が飲んでる糖尿病薬の
副作用と合間って便秘になりやすい

毎朝、スプーン一杯オリーブオイル飲んでもダメだなあ~




この間、仕事でアドレナリン出まくりで
痛みを忘れてたところをみると
下行性疼痛抑制系が効くかな

地道にノイロトロピンと
ジェイゾロフトあたりの組み合わせ

レスキューにロキソニンかあ…


やっぱり、石川県行くかなあ

わたしは、薬が嫌いなのよね


なかなかペインクリニックに行く時間が
とれないからイラつく。

石川県で毎日抗生物質点滴しながら
肩やら肩甲骨やらそこいら中

トリガーポイントブロックしたら
治る気がする。





一人で泣いてるリンパっぴぃの目にとまりますように…ポチっとお願いしまする

↓↓↓

にほんブログ 村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村

リンパ浮腫はなんとかなるぜよ!!








明日火曜日♪11時ごろ、東大

え~(* ̄∇ ̄*)


明日 10月21日 昼前


おら、お江戸は本郷の

東京大学医学部附属病院 形成外科

の受診予定でごわす。



たぶん、たくさん待つよなあ…



待ち時間、なにして遊ぼう…

誰か遊んでくれるかな~




蒔絵りこちゃんに、今の東京に
着ていくと良い服を聞いてみました。

長袖、羽織るもの、半パン、長靴

夏じゃなく、冬でもない、秋…



こないだ買った、グレイのズラをかぶり旦那っちの寝室にいって見せたら

「よっ、リセットさん」と言われました














でっちさん記事リンクさせていただいて☆乳がん検診を受けよう☆ちゃんとたまにはお勉強せにゃ

でっちさんブログリンクさせて頂きます



乳腺濃度のハナシ - でちこの病覚え書き



見ろよ、わしのカテゴリ…

乳がんブログだったはずなのに
カテゴリに
病理やら乳がん検診のススメがない…


ここには、乳がんじゃなく

リンパ浮腫関連で来てくれる方も最近
増えたので、

是非、毎年乳がん検診を
受けることを勧めます。

検診受けたら、生存率が下がるなんて
馬鹿な話をかいた本が売れてるらしいが

そんな命がけの
しゃれにならん冗談はおいといて


みなさん、検診受けましょう!!



乳房エコーも合わせて受けよう



リセットは、乳がん発見時


触診は「異常無し」だった

マンモグラフィも一見は「正常」

んが、

エコーはもう「パッと見」で「異常」





だから、(* ̄∇ ̄*)

はなちゃんの味噌汁放映の影響も薄れ

ピンクリボン月間の影響もやや薄れ



クリニックや病院の予約も空いてきた
今日この頃


気が変わらないうちに

検診予約しよ!!

マンモ、エコー両方ね~!

両方受けてね~(* ̄∇ ̄*)


あした、予約電話してよね~



今、気になることがすでにある方は
その旨を病院に伝えると
予約を早めてくれる場合もあります。




○○●○○●○○


でっちさんのブログ、リンクさせて頂きました

リセットが乳がん告知のころから
お世話になっておる方です。

是非、読んでね
とっても分かりやすいです





乳腺濃度のハナシ - でちこの病覚え書き

乳房再建で傷痕残らぬ新手法



わたくし

これ

熱烈切望





が、


まだ自費…(T^T)



いくらなんやろ



保険適用まであと何年?





横浜市立大市民総合医療センター

佐武利彦准教授(形成外科)


乳房再建で傷痕残らぬ新手法 - auヘッドライン




残業☆トラブルシューティング

本日、土曜日、お仕事。


15時20分

気持ち悪くなるくらいの肩の痛みに耐えながら
まだ3時か…と、時計を眺めていたら

トラブル勃発

我がセクションが火元ではないが
うちが対クライアント窓口

ミスは誰にでもある
それはないにこしたことがないが
一度目のミスはやむを得ない場合がある


が、

こんにゃろめセクションは
今月類似ミス3回目

2回目にミスをしたとき
わたしは、トラブルシューティングを
提案したが

こんにゃろめセクションの管理者は、
コントロールの末端で一生懸命やって
くれてるであろう一担当の「ポカ」の
せいにした始末書を作って出してきた

普通、同じ仕事で違う担当が
または、同じ担当が違う仕事、で

2回ミスが発生したら

フロー、環境、人員配置状態を確認し
本人、チーム、関係者に聴取し
何らかのフロー修正をするか、担当を変える


続けて2回ミスが続く、
それは、プロとして
普通じゃないことだから



こんにゃろめ管理者に最大限に
ムカついてる

2回目できちんと対処していれば
今回のことはなかった

お客様は気持ちよくサービスを受けて
ご家族で良い週末を過ごせて

一方的に非難されるスタッフもいないし
うちの部下が駆けずり回ることもない



最初に起こるトラブルは

現場で起きていることを管理者が知る
貴重な真実の詰まった宝箱だ


それを粗末に扱う管理者は

くそ野郎だ




しかし、ミスは本来1度もないのが
当たり前です。

ミス

それはお客様にとっては

企業が考えるよりはるかに

不愉快で有形無形の大きな被害を被る

迷惑千万なことなんだから




そして

全てのカバーが終わり19時20分

我が部下ちゃんがわたしに聞く

大丈夫ですか?





あ、そうや

あまりの肩の痛みにロキソニン
飲むつもりだったんだ!!



思い出した途端に

倍返しみたいに痛みだし、さっき

ロキソニン2錠ごっくんしました。



う~ん、アドレナリンやなあ…






LVA後3ヶ月と12日の看護師外来計測結果

今日は大好きな憩いの場、
看護師外来での計測とドレナージ



本日の計測結果、前回より

手背、指、変わらず
手首…プラス3ミリ
前腕…マイナス8ミリ
肘…マイナス5ミリ
上腕…マイナス8ミリ

が、ひとつ懸念

ひょっとしたら筋肉も減ったからかもしれない。
前回から半月、
ちょっと減り方がスゴいもの


力入らないもんなあ…痛くて

なるべく右手も痛くない範囲で使おうとは思うが痛いもんなあ



普段の姿勢に気を付ける、を守り
肩甲骨はやや修正方向に。

肥厚性瘢痕の丁寧な手当を教えてもらい
色々話を聞いてもらい
マロンちゃん手術終わったよ報告やら
まだまだ仲間が来ますよん、報告。

ふふふ。看護師外来担当のお二人は
どちらもすごく優しくて知識もスゴい
から安心です。

価格も、一回目は少し高いですが
2回目からは上肢で4,500円と消費税
(2014年10月現在)

下肢はもちっと金額が高いです
範囲が広く時間も長くなるからです

上肢下肢一回目と、
2回目以降の下肢の費用は自分で聞いてね♪


わたしが通っている看護師外来のある
病院は、

大阪は天満にある「北野病院」です。


リンパ浮腫の看護師外来は
形成外科になるので、

まずは
形成外科を受診の上、必要な検査を
受けないといけません。

主治医に相談して形成外科宛ての
紹介状いただくか
直接電話して相談してみたらいいと思います。

形成外科の初診は予約は混んでます
先生達はかなり楽しい(爆)


リセットが考えるに
リンパ浮腫の病状というのは

かなりメンタルに左右されますよね

色んなところに行ってみられてご自身の
「心・身の合う」方に出逢えたら
良いですね

緊張して治療を受けるのは良くないもの



が、大阪は

その病院以外で手術した患者を受け入れてくれる、懐の深い病院が少ない

で、なおかつ

研修を受けて資格をもった看護師さんが
いて、
スリーブなどの知識があり
明確な指導ができ
かつ、研究熱心な看護師さんが常駐
されている
リンパ浮腫外来は少ないです



みんな、難民にならないでね




一人で泣いてるリンパっぴぃの目にとまりますように…ポチっとお願いしまする

↓↓↓

にほんブログ 村 病気ブログ 乳がんへ
にほんブログ村

リンパ浮腫はなんとかなるぜよ!!







プロフィール

リセット

Author:リセット
2013年 7月からの新米乳がん患者。

2013.07 告知
2013.08 休職
2013.08 右乳房全摘
2013.09 抗がん剤治療(TC4回)
2013.12 フェマーラ開始
2014.02 職場復帰
2014.07 リンパ浮腫完治を目指しLVAを受ける。
東京大学医学部附属病院にて

それまでの諸々

2011年 椎間板ヘルニア手術から寝たきりに
筋筋膜性疼痛症候群で
加茂整形外科に4ヶ月入院。救われる

2000.07 異型狭心症で終身服薬の身の上に

1995.00 胆石で度々発作で腹腔鏡で胆嚢摘出


たくさんの方に支えられなんとか生きる道模索中

旦那大好き

料理は全く出来ません。掃除も上手くない。
洗濯が好きっ。

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR