りえ蔵、東大LVA初診レポ♪だあ~♪

あっる日ぃ~♪ 赤門の中

りえちゃんは出逢ったあ♪

らららんらんらんらんらん

クマモンに出逢った~♪

○○●○○●○○


東大LVA☆りえ蔵☆初陣レポだっ




リセットの「初陣レポくれ」に応え

LVAしたい、けど、どうしよう、知りたい、って
同じ気持ちの人達のためにと

そして、姫脚(下肢の浮腫)チームのみんな
が勇気だせるように

りえ蔵がくれた熱い想いのメール
若干切り貼り、そのままで

↓↓↓


東大初診、無事終わりました。
いろんなお話、体験談やたくさんの
勇気をありがとうございました♪

一人で東京入りだったので、
日が近づくにつれ不安と緊張と心細さで
少し情緒不安定(汗)

皆さんから励ましたくさんいただき
本当に心強かったで す。

いざ、中待合室で待つ間も緊張で
泣きそうになりながら、初診呼ばれました
○先生には、病歴等お話しながら
カルテ作り&計測。
そして、2時間半待ちの本診に

M先生(ニノはこの先生ですか?)うんにゃ違うにゃ

○○先生とお話しながら、スタンバイ。

そこに光嶋先生、いらっしゃいました。



くまもん先生、オーラがあって、
でもお話しやすく優しかったです。
治してくれる、わかってもらえる、と
不思議な安心感を感じました。

わかるよ~♪クマモン教授の風格がにじみ出て…(≧▽≦)ってより、めっちゃ安心感あるよね

診察室では、先生方がすごく穏やかで
緊張せず、質問やお話ができました。


あ、気になる例の


下肢の方は
やはり可愛いおパンツを☆ですかね!

ぶっ(爆)
ちくわさんに聞いてて良かったねぇ



上肢はブラなんですよね。

私ブラトップだったので上も全部脱ぎ
下はパンツ 一丁で、
風呂上がり状態でバスタオル巻いて
スタンバイでした。

だから、脱ぐこと前提で(笑)

よし、浪速女のグラビア根性みせたったな


そして下肢の方、

勇気を持って踏み出して!
まずは診てもらうことから


ですよね(o^-^o)

そうじゃ、その通り


下肢上肢同時は、あまりないみたいです
さすがにダブルでなる人は、すくない
ですもんね (汗)

うん、その分人より幸せになれ



上はブラトップだったので、みごとにパンツ一丁 (*_*)

再建胸もいいねぇ♪などパンツ一丁を
忘れる勢いで話ながら、
(あははは♪思い出すわ~(⌒∇⌒)ノ"")

腕、脚順に写真撮りました。

リンパ浮腫の自覚症状は、右だけだった
のですが、どうやら左もなってるみたいで
ICGをしたら多分わかるでしょうと

腕も術後のリハビリで少し浮腫が出ていた話をし、
両方同時にしてほしい旨をお願い。
全身麻酔で両方同時にしようと言ってくださりました。すごくうれしかったです。

うん、うん、わしらもうれしい♪

諸々話し、日程調整
スタッフやマイクロサージャリーの
使用状況の確認などし
12/○○に決まりました。(涙)

わしらも涙

よっ!! りえ蔵よかったなあ~


色んな手術がある中、調整していただき
本当にありがたいです。

うん、あのね東大もそうだし、横浜も
そうなんだよ~

ものすごく高い機械なんだよ♪
リセットは一台うんゼンマンときいたにや



時間は、局麻と同じく4時間だそうです。

ほぉ…

※術前検査は全身麻酔と局所では違います




インターネットでLVAを調べて知ったこと、リセットさん達にお会いしてお話を聞いたことなどお話し。

わたしもね、初診でポーさんに一緒に入って頂いたんだよ~
どんだけ心強かったか(爆泣) 改めて
ありがとうございます、ポーさん



ブログでLVAのことを書いてくださる方がいることが、すごくLVAの認知
にも繋がっていると嬉しそうに言ってらっしゃいました (^-^)


よしっ!! これからも頑張ろ♪


そして、10年20年後には、
手術と同時にリンパ吻合術をするように
なれば、
リンパ浮腫はなくなる病気になるかもなぁと。

手術と同時に予防的にリンパを繋ぐのがスタンダードになるだろうと

泣く子がいなくなるんだよ~(≧▽≦)

診察が終わり、
それまでの極度の緊張がうそのようにとにかくホッとしました。

自分で行くときめて

治りたいから☆の前向きな気持ちしか
なかったのに、

東京まで、東大まで行くことがすごく
勇気がいることだったのかもしれないなぁと思いました。

だから初診まで、
手術まで緊張や不安にかられてしまうんですよね。

まだ始まったばかりですが、リセットさんや皆さんに続けと手術まで悪化しないように気をつけて頑張りたいです。

勇気と踏み出すきっかけをいただきました。 本当に色々ありがとうございました☆☆☆

これからもどうぞよろしくお願いしますm(__)m


って(ToT)、りえちゃんは勇気いっぱいだしたよ。12月までまたまた長いけど
蚊はぶっ殺しといてやるから安心しなさ~い
不安になったらまたみんなに励ましてもらおう♪

みんな、これから頑張るりえちゃんにおっきな声援お願いします





○○●○○●○○

よい連鎖が始まっています

りえ蔵追記


婦人科の先生が、<必ずニーズはあると思うので、また行ったら話聞かせて下さいね!> とかなり前向きで言ってくれました。

少しずつリンパ浮腫への認識も変わってきた感じがしました。

リセット乳主治医もね、心配して
反対してた…。おんなじだね




そう、これは大きいこと。
りえ蔵すごく大きいことしたんだよ

一人の患者が一人の医師の認識を少し変える

その医師はたくさんの患者を診てる

今まで可能性さえ否定していた医師が
可能性を持って患者に話をする

患者のつらさ、悲しさに具体策が出せる

たくさんの患者が可能性、新たな選択肢を知る

これがね、私たちの後輩への
地道だけど一番いいバトンなんだよ

少し勇気がいることだけど、とても
とても大切なことなんだ




りえちゃんいわく

大阪でもLVAがもっと熱くなり、
リンパ浮腫で悩んでいる人が治療を
うけやすくなれば、いいですね!(^-^)

その通り!!

ありがとう、りえちゃん



そして

わたし、リセットをLVAに導いて下さった皆さま、ありがとうございます。

わたしが無事LVAを受けられるよう
日々励まして下さった皆さま
ありがとうございます。

同じ病気ではないけれど、毎日ブログ
を見て下さっている方がいらっしゃって
だんだん順位もあがり、本当に励みになっています。
これからもよろしくお願いします!!



本当にありがとうございます。

そして、
リセットは本当に確信しているのです


リンパ浮腫はなんとかなるぞ~!!





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LVA レポ、参考になります。

リセットさん
この場でLVA の事を色々、教えて頂きいつも有難うございます。

りえさん
とうとう初診が始まったんですね(*^^*)
私は初診迄、時間があるので情報を下さい。
手術は12月ですか?
初診から3ヶ月で手術なら、バタバタって感じで突き進むんのかな?
今後共、宜しくお願いします。

Re: LVA レポ、参考になります。

はい、ミントさん、こんばんは
だいたい、初診から2~3ヶ月かな
その間にやることは、術前検査に一回
行くだけ♪

それ以外、な~んもなし。

なので、頭の中でもやもやだけが育つの

ミントさん、いっぱい聞きたいよね
たくさん聞いて~♪みんなも答えてくれるよ
ってか、何を聞いていいのかもわかんないよね~
わたしがそうだったもん



えらい!!

りえたん めっちゃがんばったな~~~
そうか・・・・ブラだけでないとね・・・・ってこともあるんだ
ブラトップは万能じゃないんだね
 知らなかったわって人も あっ!!そうだったんだって人もいるよね

ひとりっきりで やることって 結構知らないことあるよね

12月ってあっという間だね  その間行事がいっぱいだし・・・いっぱい応援したり遊んでもらったり(笑)しなきゃね

リセットさん すごいな~~~いろんな方が情報求めているんだよね
届くといいね 悩んでいるひとに・・・泣いてるひとに届くよね
 

こちらこそお願いします。

ミントさん☆

こんな私のレポでよければ、またリセットさんにお伝えさせていただきますね

私は12月に手術希望だったのですが、早い日程ではリセットさんのお話のように2カ月くらいみたいです。

だからもし希望の日があれば相談してみるといいかもです。早めが空いてたら早く手術を入れてもらえるかもですし☆

局麻は3カ月以内、全麻は1カ月以内の術前検査があるようです。

診察の流れなど、私でわかることなら何でも聞いてくださいね。少しでも不安が和らげばいいなぁと思います。

初診までの間、不安や心配なるときもあると思います。すごくお気持ちわかります。
でも、先生方が全力で向き合って下さるので、信じて安心して下さいね。

私も手術まで、悪化しないように気をつけて頑張ります♪

こちらこそ、どうぞよろしくお願いしますm(__)m☆

ありがとうございます☆

リセットさん☆

いつもありがとうございます。
ブログの力☆ブログのす輪すごいですね☆
これからもlvaの星であってください。


ちーさん☆

頑張ってきました(泣)ちーさんママ☆
いっぱいの優しさすごく力になりました。
ありがとうございますm(__)m

手術まで、3カ月頑張りますp(^-^)q

初診お疲れ様でした(*^ー^)

2億5千万の女!カッコイイ~《*≧∀≦》

病院や先生方の雰囲気がわかるだけで緊張と不安が心強さと安心に変わりますよね!
でも、そこに行き着くまで山があり山がありそしてまた山があり…。

何だかもう既におめでとうございますと言いたい(笑)


12月かぁ…。
長い様で短い3ヶ月、りえさんが手術まで無事に過ごせます様に
( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

ありがとうございます。

ちくわさん☆

事前のアドバイスやお話をお聞きでき、しっかり準備して行けました(o^-^o)

ありがとうございました☆

ようやく、初診を終えて一歩進めたかなという感じです♪

また下肢チームのお話聞かせて下さいね。
これからも、よろしくお願いしますm(__)m

助かっています

LVAをしらべていてこちらにたどりつきました

「なんとかなるぞ~!!」
心強いお言葉です ありがとうございます

今 リンパ浮腫のことで 頭がいっぱいで
心が押しつぶされそうです(心配性です)

私は愛知県在住なんですが 東大病院 考えるようになりました が
あまり 外に出ない人間でして、 でも恐怖をかかえてこのまま 過ごすことはできません

見させていただいたレポから 日が経っているので
最近の 現状がわかるところがありましたら
教えていただけないでしょうか?

パソコンにあまり慣れておらず そもそも こちらに
コメントしてよかったのか わかりません 
間違っていたら すみません
よろしくお願いします。



わかさん、ありがとう、こんばんは

わかさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

わかさんは、姫腕(上肢)さんかな?姫脚(下肢)さんかな?

リンパ浮腫、こわいよね。わたしは元の病気より怖かったくらい嫌でした。

なにをするにも怖くて、いやで、情けなくて、つらくて、、、。
今もたまに頭いっぱいになります。泣いちゃうこともあります。



でも、まあ、なんとか、なる。
仲間もたくさんいる❗


現在、リンパ浮腫LVAをやっている施設で、実績のある先生がいるところですね


関東が多いのですが

東大病院

横浜市民病院

済生会川口病院
http://www.saiseikai.gr.jp/lymph/shinryo.php


この3施設は、リンパ浮腫治療にかなり積極的です。

全身のリンパの流れをみるリンパシンチは東大だけない。
他の2施設はあり。
東大はリンパシンチは余計な被爆を避けるためICG検査だけだそうです。それぞれの施設の考え方ですね。

川口は、血管外科と形成外科でタッグを組んでアプローチ

横浜はLVAの前後の保存療法分野とタッグを。

東大はリンパ節やリンパ管移植や脂肪吸引の合わせ技
術者も一番たくさんいます。

他にもあるんですがお仲間さんがいって情報があるところはこの三つ。

あのね、今なら
二つの施設で見てもらってから決めてもいいんじゃないかな。
医師や施設との相性もあると思う。

この3施設のドクターは実績もたくさんあるし、一所懸命やってくれます。

で、予約が早くとれるところ、という考え方なら
全部電話してみるのもいいですよね。

一昔前みたいに東大しかない、ということもなくなりました。すごい進歩ですよね。

LVAは一度、二度とやる方もいますから、しっかりドクターと話をして納得出来る施設で考えたらいいです。

わかさんが今どんな状態かわからないんだけど
相談してみるのが一番です。
初診を受けたからって絶対他にいけないなんてことないです。

主治医さんには「後悔したくないから二つの(または、三つ)、受けたいから紹介状たくさんかいて」と
言えばいいです。


また、わからないこと出てきたら聞いてください。

わたしも今年は背中のLVAしたいなあ、と思ってます。

一緒に頑張ろうね(* ̄∇ ̄)ノ


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ナイショさん、読めたよ~(* ̄∇ ̄)ノ

ちゃんと私だけに読めてますよ~(* ̄∇ ̄)ノ

プロフィール

リセット

Author:リセット
2013年 7月からの新米乳がん患者。

2013.07 告知
2013.08 休職
2013.08 右乳房全摘
2013.09 抗がん剤治療(TC4回)
2013.12 フェマーラ開始
2014.02 職場復帰
2014.07 リンパ浮腫完治を目指しLVAを受ける。
東京大学医学部附属病院にて

それまでの諸々

2011年 椎間板ヘルニア手術から寝たきりに
筋筋膜性疼痛症候群で
加茂整形外科に4ヶ月入院。救われる

2000.07 異型狭心症で終身服薬の身の上に

1995.00 胆石で度々発作で腹腔鏡で胆嚢摘出


たくさんの方に支えられなんとか生きる道模索中

旦那大好き

料理は全く出来ません。掃除も上手くない。
洗濯が好きっ。

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